《紐約時報》、《費城詢問者報》全美各大媒體通路「編輯選書」

普立茲獎得主、《紐約時報》暢銷書作家 巴茲.畢辛格
一段誠實得令人動容的愛的故事
道出所有家有特殊孩子的父母心聲

「南方璀璨的星星」版主 許鈺玲  知名作家 彭蕙仙  《蘭花賊》作者 蘇珊.歐琳
《美麗男孩》作者 大衛.薛夫  《溫柔酒吧》作者 J. R.莫林格
  ── 感動推薦

父:「你愛我嗎?」
子:「愛。」
父:「你怎麼知道你愛我?」
子:「因為我愛你。」
父:「你知道什麼是愛嗎?」
子:「愛就是愛。」

在柴克心裡,萬事萬物都有固定的秩序,凡是與他內心明確的秩序相悖者,都會讓他望之卻步。蝙蝠是屬於萬聖節的東西;手套是冬天才要用的物品。為什麼大家都不懂這些道理呢?

巴茲.畢辛格所著《勝利之光》不僅在美熱銷二百萬冊、改編為膾炙人口的電影,更為他贏得普立茲獎殊榮。然而,在亮麗光環背後,卻鮮少人知道他有個智力始終停留在八、九歲的兒子柴克。柴克雖有嚴重的智力缺陷,卻擁有驚人的記憶力與絕佳的方向感,愛逛書店地圖區的他,收集了全美各地的地圖。

總覺得從未真正了解過兒子的巴茲,在一次於書店中看著埋首於地圖中的柴克時,興起了和他一起橫越美國的念頭。因此某個夏夜,巴茲和柴克踏上以費城為起點、洛杉磯為終點的旅程,重遊兩人二十多年來曾居留過的城市與小鎮,重溫往日共處的時光。在本書中,讀者不僅能在字裡行間看到巴茲在面對兒子艱難的處境時,內心的擔憂、掙扎、不捨、自責與矛盾,並且從柴克彷佛童言童語的回應中,感受到柴克所展現的幽默與哲思。除了親子間的互動外,柴克與正常的雙胎哥哥蓋瑞之間流露的手足之情也同樣令人動容、低迴不已。

巴茲.畢辛格(Buzz Bissinger)

曾榮獲普立茲獎,著有四本著作,包括《紐約時報》暢銷書《八月的三個夜晚》(Three Nights in August)與《勝利之光》(Friday Night Lights),其中《勝利之光》不但熱銷兩百萬冊,更改編為電影及電視影集。

此外他也是《浮華世界》(Vanity Fair)雜誌的特約編輯,以及新聞網站《每日野獸》(Daily Beast)的體育專欄作家。他曾經替《紐約時報》、《新共和國》(New Republic)雜誌及其他許多出版品撰文。

(按姓名筆畫序)

孩子需要愛與溫暖,愛與溫暖需要行動,透過作者巴茲.畢辛格的一趟旅行,親子共同踏上一段愛與尊重的歷程。父親跟隨孩子腳步前進的同時,也頻頻對生命回顧、檢視。最後,畢辛格能安於孩子本有的特質,在生活環境中順勢而為,重新接納孩子是一個「人」,而非有自閉症傾向的兒子。閱讀此書,看見身為父親在面對與接受特別孩子的過程中,內心不斷反思的轉折,其真誠令人動容!
── 「南方璀璨的星星」版主 許鈺玲

本書是一部膾炙人口的傑作,內容直率、溫柔、時而讓人感動難過,總是能觸動讀者的心弦。
── 《蘭花賊》作者  蘇珊.歐琳

這部大膽又出色的回憶錄,忠實表達出身為家長的心聲──包括為人父母的痛苦、恐懼以及報酬。
── 《美麗男孩》作者  大衛.薛夫

引人入勝……難以釋卷。
── 《紐約時報》

本書不但懇求我們對身旁的心智障礙者敞開心房……也要我們花時間去學習每個靈魂所要教導我們的事。
── 《費城詢問報》

一部毫無保留、原汁原味的動人回憶錄……
── 《西雅圖時報》

一段誠實得令人心疼的公路故事。
── 《出版人週刊》

藉由說出自己的故事,畢辛吉道出了所有家有特殊兒的父母的心聲。他更說出了一個洋溢著希望、幽默與人性的故事。
── 《休士頓紀事報》

第一章 柴克

其一

我和柴克約好在布魯克兄弟精品服飾店見面,雖然聖誕節假期已經結束,大家還是懶洋洋地沒辦法收心。他才剛從超市下班,在那裡負責的工作是幫客人將東西裝袋,工作四個小時才休息十五分鐘。我沒辦法想像我兒子已經二十四歲了還在做這種工作。看著他將冒著水珠的牛奶瓶擺到正確的位置,而且一開始還得在工作指導員的大力協助下,才學會雞蛋要用兩層塑膠袋另外包,想到這些事就讓我覺得丟臉。這份工作他已經做了四年,未來終其一生也都將繼續做著同一份工作。我兒子的職業生涯注定要在紙袋和塑膠袋中度過。

他在工作上的表現良好,只不過偶爾會出點小紕漏,例如在同事想專心工作時,像個七歲的小朋友一樣纏著他們,跟在他們後頭故意用煩人的唱歌語調叫著他們的名字。雖然他的個性活潑親切,但現在他已經盡量不跟顧客說話,不像幾年前的某個夏日在凱馬特超市當補貨員時那樣,隨意表示個人意見。當時有位顧客問他手套擺在哪裡,他卻告訴對方這個問題很奇怪:「你要手套幹什麼啊?現在是夏天耶。」這和他的邏輯有出入;手套是天冷的時候戴的,大熱天用不著,柴克只是想確認那位顧客了解這個道理。

同事都很喜歡他。女收銀員都叫他「我的男人」、「我的寶貝」,而且對他呵護備至。他也直呼她們的名字,彷彿大家是在一次大戰時同在壕溝裡作戰的生死之交。但他不夠機靈,也或許只是缺乏信心,不敢負責收銀台的業務或在熟食區工作。他害怕改變,因為一成不變的生活模式就像是他的衛星導航系統。每次我們上餐廳吃飯,他幾乎都點同一道主菜,就是鮭魚。偶爾他也會冒險探索一下未知的領域,嚐嚐南方風味雞肉捲或甚至是蟹肉餅,但只有粉紅色的鮭魚肉才能給他安全感(雖然有時肉質已經偏灰色而非粉紅色,而且乾巴巴地一塊塊散開)。他習慣坐在我送給他當生日禮物的休閒椅上,看福斯頻道的十點夜間新聞,不過並不是因為他想了解時事,而是由於看到電視上常出現的新聞焦點人物可以給他安全感,像是市長、警長及遭到起訴的市府官員,這個涉貪的官員即使戶頭裡的賄賂款已經曝光,仍然對著鏡頭喊冤。柴克也喜歡記住新聞主播及氣象播報員的名字。這個世界雖然紛亂擾攘、世事難料,但柴克總是能將一切化繁為簡,整理出明確的秩序。

柴克在出生時受到輕微腦損傷,因此即使到了二十四歲,理解能力仍與八、九歲的孩子相當,不過他倒是很會說話。他能閱讀,但大多數的句子都看不懂。他有基本的算數能力,不過還是常會扳手指頭數數。他對於金錢有一定程度的概念。由於他的母親黛博拉和我鼓勵他獨立,因此他可以自行搭乘大眾交通工具到他哥哥的住處以及費城的上班地點,在一家法律事務所幫忙補充辦公用品。他會坐電車在「第八街與市場站」下車,如果是在白天,他會徒步走完剩下大約七個路口的路程。但有時他會偷偷坐計程車。這段路的車資是十美元。他會老實照表付車資,然後再多給五塊錢當小費,因此他成了費城計程車司機最喜歡的乘客,如果沒有他,這些司機就只能靜靜悲慘地開著車。

柴克不會算一百加一百等於多少,不過他知道結果是「很多」,其實仔細想想,這已經接近標準答案了。他會去看電影,但是他看不懂情節和劇情,只會留意自己熟悉的畫面。我在他八歲時帶他去看《萬夫莫敵》(Spartacus),在一場羅馬村莊血流成河的大屠殺場景中,寇克.道格拉斯(Kirk Douglas)單槍匹馬用一把塑膠刀殺死了兩百萬名肌肉發達的士兵,柴克看到這一幕轉頭對我說:「爸爸你看!有游泳池耶!」他一直都很喜歡游泳池。他在十多歲時曾經參加過游泳社,還與其他游泳社比賽。他參賽的項目是五十公尺自由式。比賽結果他遠遠落後其他參賽者,但無所謂,他還是游到了終點,而且他每一次划水都像是在與滔天巨浪搏鬥。直到現在我還是不明白他究竟是如何辦到的。這是我見過最偉大的體育成就。

經過無數次的測量,他的智商大約落在七十分,口語能力的分數達到九十分的正常水準,但操作技能只在五十分上下。我深愛我兒子,但並不覺得自己了解他,也不認為將來總有一天能了解他。他的頭腦並不簡單,儘管他的智力受到局限讓我深感挫折,但有時候他卻又能莫名地教人驚奇。我這輩子都在努力了解他頭腦的運作方式。我可以根據經驗做出推測,而且某些推測可能是正確的。我雖然不是心理學家或精神學家,但我已經花了將近二十五年的時間試著找出最適合柴克的學習方式與生活方式,因此我敢自信滿滿地說,我對柴克的了解遠比那些專家正確;他們其中有些人對柴克做出的結論實在草率至極,讓人不免懷疑他們是不是在夏威夷茂宜島上趁著傳統野宴開始前,在高爾夫球場上打第十四洞時隨便想到的。

奇怪的是,這麼多年來我對他基本上簡直一無所知,卻還能如此深愛著他。奇怪是個討人厭的字眼,根本毫無意義。這是我生命中最大的痛。我雖然極力教導柴克,設法讓這朵花萌芽成長,因為我敢肯定只要努力耕耘一定會有收穫,但同時我也在逃避,因為罪惡感而逃避。我逃避是因為他遭到剝奪,也覺得自己被剝奪了。我逃避是因為我覺得丟臉。我知道有這種想法或這麼說很可恥,但我就是有這些念頭,雖然我不是一直存有這種想法,但這個念頭浮上心頭的次數也確實太過頻繁,而這又進一步加重我的罪惡感。他是我的孩子。我怎麼能用異樣的眼光看他?

但我的確用異樣的眼光看他。我想我們遇到和自己不同的人時,確實都會帶著異樣的眼光,現實與期望永遠無法和平共處,甚至永遠無法停止衝突。

身為他的父親,我應該不時去超市察看他上班的情況。我應該給予他支持與鼓勵,因為他是我的兒子。我曾經去過一次。當時柴克正在其中一條走道休息,他並不知道我在場。我看到他的同事走向他,猜想那應該是他的朋友,心裡正因此覺得舒坦一些,卻聽到那位同事用興奮的語氣連珠炮似地對他說話。

「喂,柴克!」
「噢嗨布萊恩!」
「欸,柴克,你認識那個大咪咪的女人嗎?她想要你喲,柴克!你什麼時候要去把她啊?」
「喔。」
「她在等你喔,柴克!你最好快點去!」
「好布萊恩好!」

布萊恩知道柴克跟一般人不同。他從柴克日常的言行舉止就能猜到這點,包括他大聲自言自語的樣子,他來回踱步、大口吸氣,彷彿正在喘息的樣子,他手臂和身體偶爾不自覺突然抽動的樣子,他微微駝背、像卓別林一樣踩著外八字步伐走路的樣子,還有他不容易理解事情的樣子。他總是盯上柴克,對他惡作劇找樂子,嘲笑他一番之後再走人。但這並不是最讓我心痛的原因。最讓我難過的是,柴克居然喜歡別人這樣關注他。他渴望討好布萊恩,渴望讓布萊恩接納他,不過他還沒找到那位大咪咪的女人便放棄了。

而這並不是最讓我痛心的地方。我應該衝過去掐住那個布萊恩的脖子才對,但我卻逃跑了。

我始終都在逃避。直到現在,我還在逃避一九八三年那個悶熱的八月天,我在費城隔著醫院手術室玻璃窗第一眼看到他的那一刻。當時醫生和護士緊緊圍繞在他身邊。早產十三週半的他,渾身是血地在醫護人員的手中顫抖,體重只有大約七百六十六公克。他們高舉著雙手抱著他,彷彿要將他送去獻祭。他們抱他的動作極其輕柔,彷彿他隨時可能碎成千片或化為塵埃。他的皮膚幾近透明,手臂就像雞叉骨一樣隨時可能斷成兩截,手指像鉛筆筆尖一樣脆弱,兩隻腳有如衛生紙一般。

他們知道他存活的機率極低。我也知道即使他活了下來,也不可能是我想像中的兒子。這只是比較委婉的說法,言下之意就是他並不是我想要的兒子。我對醫學一竅不通,但即使不懂醫學也不難理解眼前的情況:提早這麼多週出生的早產兒,一定會有呼吸方面的問題,看他有氣無力的呼吸模樣就知道了,這點想必會留下永久的後遺症。

黛博拉和我當時已經結婚。她已經住院靜養了將近兩個月。那天是星期六,我正要去醫院看她,身上穿著馬球衫和短褲,腳上沒穿襪子只套了一雙平底船型鞋。我在便利商店買了一罐健怡可樂和一包洋芋片,完全不知道等我到醫院時,她已經進產房了。我看著手術室刺眼燈光下滿身是血的柴克,心裡卻只想喝那罐健怡可樂、吃那包洋芋片。我之所以想吃東西,是因為我覺得自己像個局外人,彷彿只是碰巧在這裡,不小心走錯房間,隔著玻璃窗看到一個不認識的女人在生產。這一切一點意義都沒有,我完全沒有當爸爸的感覺,一點都沒有感動得想哭,只想離開這裡。而眼前的這一切,只是整起事件的後半段罷了。

我到院的時候,他們已經從子宮裡拿出另一個血淋淋發抖的嬰兒,那是柴克的雙胞胎哥哥蓋瑞。蓋瑞的體重比柴克多八十五公克,也比他早出生三分鐘。因為這三分鐘以及他在子宮裡的姿勢,使得蓋瑞的肺部發育程度比柴克好。他雖然沒辦法自行呼吸,但一出生時體內已有足夠的氧氣,可以讓他的腦部不至於受損。而柴克的肺部發育程度較差,無法在一開始的關鍵時刻供給腦部所需的氧氣。

腦部損傷就像一片不均勻的迷霧,有些區域永遠不會發展,有些區域則獲得增強和擴大。柴克最後還是能走路和說話。顯然早產並沒有對他造成生理上的後遺症。他喜歡用簡單的單字片語溝通,大多是問題。他總是誠實地說出自己真正的感覺,因此會無意中製造出笑料。但他的智商卻停留在智能障礙的邊緣。何必掩飾事實呢?我的兒子就是有智能障礙。

你可以用三分鐘煮一顆蛋;用三分鐘拿早報;用三分鐘清空洗碗機;用三分鐘熱好剩菜;用三分鐘點好外帶的中國菜;用三分鐘吃外帶的中國菜。也可以在三分鐘之內決定一個人一生的方向。

一個月後蓋瑞可以自行呼吸了。柴克卻仍然在新生兒加護病房裡掙扎求生,他小小的胸口不停起伏,永遠沒有平靜的時候,就像是瘋狂跳動的脈搏,表現出他的求生意願和不想死的意志,他的鼻孔裡始終插著綠色的氧氣管供氧,為了避免管子滑脫,醫護人員還用膠帶橫過他的嘴唇將管子固定住。兩個半月後,已經長得胖嘟嘟的蓋瑞開開心心地出院了。而柴克則是在醫院住了七個半月,這段期間他接受插管幾十次;「插管」這個詞就和所有的醫療術語一樣,用臨床美感刻意包裝過,隱藏了真正的含意─也就是將塑膠管順著柴克的氣管插入他的呼吸道中,以便他能呼吸,整個過程中他小小的身軀不停顫抖,像是在發出沒有眼淚的痛苦哭喊,他所受的折磨不亞於成人所受的苦難。蓋瑞不論是學坐、學站和學走路都達到了正常標準。而柴克回到家後,卻又被氧氣管拴了一年半,而且他的搖籃邊隨時都放著氧氣筒和監控螢幕,以免他的呼吸和心跳突然減緩,造成危險。

蓋瑞就讀的是位於費城美術館陰影中的貴格教派私立中學,接著又上大學,目前正在賓州大學的教育研究所念碩士班。而柴克則是就讀專收重度學習障礙兒童的私立學校,中學念的是幫助個人自立的課程,以便讓他學習職業技能和基本衛生概念,例如記得刷牙、每天用體香劑等等。蓋瑞憑著自己堅強的求生意志活了下來,因此他現在享有的一切都是他應得的;而柴克雖然憑著自己堅強的求生意志活了下來,如今卻無法享受他應得的一切。

黛博拉和我在柴克拿到高中文憑時替他辦了一場畢業慶祝會,由於他沒有任何一方面達到正常標準,因此取得高中學歷可說是他人生重要的里程碑。當時的場面十分盛大。由於他一直深受大家真心喜愛,因此有上百人從全國各地前來參加。我在主桌站起來舉杯祝賀,大聲說:「今天柴克從高中畢業了!」大家的歡呼聲變成連續的喝采。那天晚上他收到幾十個禮物,全都堆在桌上像是露營的篝火一樣。那一天他成了銀河系的中心點。由於他將來不會有婚禮、孩子出生或金婚紀念日等慶祝會,我心想他以後不知道還有沒有機會像今天這樣出鋒頭。我知道蓋瑞的將來一定會有這些活動,也知道柴克的未來一定會有替客人將雜貨裝袋的生活。

其二

等我抵達費城胡桃街的布魯克兄弟精品服飾店時,柴克已經在店裡了。他工作得很累。而店內一疊疊的襯衫、圓桌上擺放得像冷盤一樣的條紋與素色領帶,還有一排排打褶與未打褶、翻邊與未翻邊的卡其褲和法蘭絨褲,已經讓他暈頭轉向。他彎下腰摸一條領帶。柴克總是對領帶情有獨鍾。他小時候老是堅持替他爺爺和叔叔挑領帶,在一條印滿小鯨魚圖案的領帶與經典條紋領帶之間猶豫不決。之後他每年的聖誕節禮物都要領帶。他的領帶多到不勝枚舉,有一些領帶他從拿到之後有十年都沒碰過。如今,他每次和陌生人聊天時所提的問題裡,一定包括問對方會不會繫領帶上班。另外四個他照例一定會問的基本問題是:「你住哪裡?」「在哪裡上班?」「是不是開車上班?」「生日是幾月幾號?」他從來不會忘記這些問題的答案。一整年下來他會打電話給幾十個人祝他們生日快樂,而其中有些人他根本已經二十年沒見了。他是生日達人,現在大家都會打電話來問他其他人的生日,以免錯過了某個人的生日而惹出不必要的麻煩。他總是能記得大家的生日,所以現在大家乾脆都不去記別人的生日了。

柴克看到我來了顯得非常開心。由於他不懂得偽裝做作,因此他是真心歡迎我到來。但我跟他不一樣。我總是怕自己當眾出醜,總是怕難為情,雖然有時和人相處融洽,但大多時候我都是深陷在焦慮、沮喪和輕微的躁鬱症憂鬱中:每天早上我太太麗莎都要盯著我吞下各式各樣的藥丸,包括鎮定劑Klonopin、抗憂鬱藥Effexor、抗憂鬱劑「威博雋」和「樂命達」,唯恐少服藥可能造成的後果。

「噢嗨爸!」
「嘿,柴克,工作還順利嗎?」
「很好。」
「你有幫忙把很多東西裝袋嗎?」
「有啊。」
「你有跟客人聊天嗎?」
「今天是星期五來的客人我都不認識我認識的人星期六大概兩點的時候才會來因為我從那時候才開始值班有時候是星期天做完禮拜之後才來。」
「你要記得你是去那邊工作的,所以不可以和他們聊太久。」
「我知道。」
「你有認真工作嗎?」
「有。」
「你有煩別人嗎?」
「沒有。」
「你有打破雞蛋嗎?」
「唉喲爸︙︙」
「你準備好要把禮券用掉了嗎?你有價值五百元的禮券喔。」
「準備好了。」
「你知道自己想要什麼嗎?」
「可能要一條領帶吧。」
「你已經有上百條領帶了,而且很多你根本從來不用。」
「噢。」
「我覺得你應該買一些其他的東西。」
「像是什麼?」
「也許買一件運動外套。」
「也許買一件運動外套。」
「也許買條新褲子。」
「也許買條新褲子。」